رئیس جمهوری طی دستور ویژه خواستار تامین دارو بیماران SMA شد.
به گزارش آیند، روز ۱۰ آذر ۱۴۰۰رئیس جمهوری ایران در راه بازگشت از مجلس در جمع خانواده‌های بیماران SMA که روبروی مجلس تجمع کرده بودند حاضر شده و حرف‌های آنها را شنید. امروز – ۱۳ آذر ۱۴۰۰- پس از سه روز حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی دستور ویژه‌ای جهت تامین داروهای بیماران SMA صادر کرده است.
مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، گفت: با توجه ویژه رییس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.
شادنوش افزود: قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.
او تاکید کرد: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند و ۴۰۰ میلیارد تومان برآورد شش ماهه این دارو است.