سلامتی یکی از بزرگترین نعمت‌هایی است که خداوند به بندگانش عطا کرده است. سالم و سلامت بودن انقدر مهم هستند که برای شکرانه سلامت انسان باید هر لحظه در مقابل خداوند سجده شکر بجا آورد. بله سلامتی! نعمتی که خیلی از ما آدم‌ها قدر آن را نمی‌دانیم و انقدر محو مادیات و زرق و برق دنیا می‌شویم که گاهی یادمان می‌رود همین سلامتی بزرگترین داشته ماست و یادمان می‌رود که خداوند ما را چقدر دوست داشته که بدنی سالم را به ما عطا کرده است. سلامتی نعمتی است که خیلی از ما آدم‌ها قدرش را نمی‌دانیم و بی‌خبریم از بعضی هم‌نوعان خودمان که برای به دست اوردن سلامتی تمام تلاش‌شان را می‌کنند و حاضرند تمام دارایی‌هایشان را بدهند که بتوانند مانند ما انسان‌های عادی زندگی کنند. باورش شاید سخت باشد، اما آنان حاضرند که هر چه دارند را بدهند تا فقط بتوانند یک انسان عادی باشند. در این مقاله می‌خواهیم شما را با بیماری نادر و خاصی آشنا کنیم که بر عکس اسمش اصلاً هم خاص نیست. بیماری که خیلی از کودکان معصوم را از همان ابتدا زندگی درگیر می‌کند و باعث می‌شود با وجود کوچکی و بی‌گناهی درد و عذاب زیادی را متحمل شوند. برای سپاس از خداوند و به شکرانه سلامتی‌تان با ما همراه شوید تا یک‌بار دیگر به اهمیت این موضوع پی ببرید که: سلامتی یک گوهر گران بهاست.
بیماری EBچیست؟
بیماریEB یا همان بیماری پروانه‌ای یک بیماری بسیار نادر است که اغلب در همان دوران کودکی و نوزادی خودش را نشان می‌دهد. این اختلات ژنتیکی نادر بر بزرگترین ارگان بدن یعنی همان پوست اثر می‌گذارد. این اختلات ژنیتیکی اغلب به صورت ارثی در کودکان شیر خوار پدیدار می‌شود. مسئله ارثی بودن ریسک ابتلا افراد جدید در خانواده را به این بیماری بیشتر می‌کند. به طور کلی بیماری پروانه‌ای درمان ندارد و اگر خوش شانس باشید در موارد ضعیف بیماری ممکن است اثرات آن با بالا رفتن سن کم شوند و یا اینکه کلاَ از بین بروند. همانطور که می‌دانید پروانه موجود بسیار ظریف و حساسی است که با لمس کردن بدن آن به راحتی بال‌هایش کنده و خرد می‌شوند. این بیماری نیز به دلیل اینکه بر پوست بدن تاثیر می‌گذارد و آنرا بسیار حساس، شکننده و نازک می‌کند به این نام معروف شده است. در پوست بدن پروتئین‌هایی وجود دارند که باعث می‌شوند دو لایه بیرونی و درونی پوست به هم متصل شوند. افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای فاقد این پروتئین هستند. این عامل باعث می‌شود که پوست بدن‌شان با کوچک‌ترین ضربه و حتی لمس کنده شود و خراش بردارد. این بیماری بسیار درد ناک است و داروها فقط می‌توانند درد افراد را ذره‌ای کم کنند و تقریباً هیچ تاثیری بر روند بهبودی افراد ندارند.
علائم بیماری پروانه‌ای چیست؟
این بیماری به دلیل ژن‌های از کار افتاده و معیوبی که از والدین به فرزندان منتقل می‌شوند ایجاد می‌گردد. موارد زیر علائم این بیماری هستند.
● تاول زدن و قرمزی شدید در پوست
● زبر، خشکی و خونی شدن پوست
● ریزش مو و کچل شدن موهای بدن
● زخم‌های وخیم در دهان، گلو و معده افراد
● عفونی و نازک شدن پوست در ناحیه کف دست و پا
سخن پایانی
سلامتی بزرگترین نعمتی است که خداوند به ما عطا کرده است. بیایید برای شکرانه سلامتی‌تان به مراکزی که از کودکان پروانه‌ای حمایت می‌کنند حمایت کنید. تا سهمی در کم‌تر شدن درد و رنجی که کودکان متحمل می‌شوند داشته باشیم.