به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای شناسایی شوند. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری پروانه‌ای مبتلا باشد.
وی افزود: از سال ۱۳۹۴ که ما به صورت غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و از دی ماه ۱۳۹۶ که به ثبت رسیدیم و با مجوز وزارت کشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی تشکیل دادیم، تا امروز توانستیم ۸۵۰ نفر از بیماران را شناسایی کنیم و برایشان تشکیل پرونده دهیم.
هاشمی گفت: در برخی مناطق کشور متاسفانه نمی‌دانند بیماری ای‌بی چه هست و امکاناتی ندارند. بنابراین مراجعه نمی‌کنند. همین تعداد بیمارانی هم که شناسایی شده‌اند، با تلاش انجمن، رسانه‌ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف ما این است که بتوانیم هرچه سریع‌تر مابقی بیماران پروانه‌ای را شناسایی کنیم تا خدمات لازم را دریافت کنند.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی ادامه داد: در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه ای‌بی با دولت آلمان وارد مذاکره شد و نهایتا رصد کرد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نکردند که چه مقدار از این پانسمان‌ها را تحویل گرفتند.
هاشمی ادامه داد: هنوز یک مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را که تحویل گرفتند، بیان نکردند و بیم آن می‌رود که سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشکال دارد که شفاف‌سازی کنند و اعلام کنند که این مقدار تحویل گرفتیم، مقداری را به خانه ای‌بی تحویل دادیم و خانه ای‌بی گزارش دهد که این مقدار را چه کرده است که ما گزارش آن را ارائه می‌دهیم. مابقی آن را هم اعلام کنند.
وی با بیان اینکه کارشناسی در اداره کل تجهیزات پزشکی اعلام کرد که تمام ۵.۸ تن پانسمان دریافت شده، اما موارد استفاده دیگری مانند سوختگی و زخم دیابت هم نیاز دارند، گفت: ادعای ما این است که این پانسمان که از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه ای‌بی و بیماران پروانه‌ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است. دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان‌ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می‌دهید؟. به هر حال باید این شفاف‌سازی انجام شود.
دولت فکری برای بیماران پروانه‌ای کند
هاشمی تاکید کرد: نگرانی دیگر ما این است که به هر حال پانسمان‌های اندک موجود تمام می‌شود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فکری برای این بیماران کند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی‌توانند لباس بپوشند، نمی‌توانند بیرون بیایند، شدت زخم‌هایشان هم بیشتر می‌شود و بسیار دچار مشکل می‌شوند. در عین حال وقتی بیمار فکر کند که برای فردا و پس‌فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر می‌کند. اما اگر بداند که پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد.
موسس و مدیرعامل خانه ای ابی گفت: استرس، بیماران پروانه‌ای را شدیدا اذیت می‌کند. نبود پانسمان از نظر بُعد روانی هم زخم را بیشتر می‌کند.